抗がん剤治療

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大好きなお友達のバースデーカードを作ったよ。




あんまり可愛く描けたもんだから、母ちゃんアップで写真を撮った。
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そしたら、手先の器用なお友達がサプライズで作ってくれた。
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くまさんは禅に。わんちゃんはRoseに。
嬉しいなぁ。
ありがとう。ぴ♡


抗がん剤治療が始まりました。
日曜の昼ちょっと前に病院から連絡があり、
午後3時に来てくれと。
ベッドが空いてたら日曜の夜からと聞いていたから、
覚悟はしてたけれど、3時!
早めのローストディナーを食べていくつもりで、
ラム肩肉を常温に戻そうと冷蔵庫から出したところの電話だったので、
急遽また冷蔵庫へ。とほほ

急いで準備をして出発。
目指すはGreat Ormond Street Hospital。
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イギリスで最高峰。世界に名だたる小児病院の一つだそう。
そんな素晴らしい病院にリファーされるのがとてもありがたい反面、
そんなすごいところでないと治らない病なのかと思う気持ちが入り混じって、
ありがたくて涙。苦しくて涙。どっちなんだろう。どっちもか。

到着してすぐ病院を案内されて、プレイエリアで早速遊んでみたり、

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手術の説明や、大嫌いな血液検査、体重測定などなどして、
夕ご飯を食べたよ。
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前日は一番最初に手術と言われていたけれど、救急が入ったのか二番目。
まずは骨髄穿刺。と同時に骨も少し採取すると言ってました。
骨髄穿刺だけでは足りない情報が得られるのだそう。
なぜMRIをしないのだろうとずっと思っていたけれど、
骨髄穿刺で転移があるかがわかるからだとやっと理解できた。
どうか転移がないように。。
もうこれ以上、悪い結果がないように。。

同時に、抗がん剤を心臓に近いメインの静脈に、
直接注入するためのカテーテルを入れる手術。
このカテーテルを皮膚から直接出すタイプと、
ポートを脇に埋め込んで、そこに針でアクセスするタイプと選択でき、
私たちはポートを入れることに。
管が直接出ているのは、雑菌混入の恐れがあり、
お風呂など気をつけねばならないし、管を引っ張るリスクもありそうで。。
どちらも一長一短あるだろうけれど、言って聞く年齢ではないのでポート。
幸い、針でアクセスする際は、事前に麻酔クリームを塗るので痛みはない。
それに、そう頻繁に針をさすわけでもないだろう。

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手術は無事おわり、午後からは抗がん剤を注入開始。
禅の抗がん剤は、ビンクリスチン、カルボプラチン、エトポシドという3つの抗がん剤。
ビンクリスチンは、ニチニチソウという植物に含まれる成分から生まれた抗がん剤で
副作用は便秘。吐き気、脱毛、手足の麻痺など。。
カルボプラチンは、プラチナ製剤の中では最も副作用が少ないとされています。
エトポシドは、アメリカミヤオソウの根茎に含まれるポドフィロトキシンの誘導体を用いた抗がん剤。
カルボプラチンとエトボシドは大概対で処方されることが多いのかな?
どの抗がん剤の副作用も大概一緒のようで、
他の二つはビンクリスチンよりも後に吐き気が来るらしい。
結局は、初めの一週間吐き気があるということなんだな。
吐き気止めも処方されました。

ビンクリスチンは、注射器をカテーテルについないでチューっと入れただけ。
だから、あっという間。
でも、カルボプラチンとエトボシドは、
どっちかが2時間、もう一方が4時間という長丁場。
全部で6時間以上かかるので、次回外来で行くときは一日がかり。


手術のあと、頑張ったで賞をもらったよ♡
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退院前、ポートから針を外すのに、もう一人の看護婦さんがシャボン玉を吹いてくれて、
僕の気を紛らわせてくれてるんだ。
綺麗なシャボン玉を見て、僕は笑っているんだよ。
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どんなにすごい病院でも、やっぱりお家が一番。
リラックスして眠るよ。
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Roseもグランマと一緒に数日間いい子にお留守番してくれたから。
というのと、実は来週末にあるRoseと同じクラスのお友達の誕生日会に、
Roseの誕生会に作ったケーキを頼まれて引き受けていたのだけれど、
禅の病気で引き受けることができなくなったので、
その代わりにと、Roseとお友達にケーキを二つ焼いたのでした。
これはRose用の16cm。小さくて可愛いやつ。
お友達用には、家族で食べられる22cmを。

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喜んで食べてくれました♡
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禅の術前、母ちゃんは数日前からひじきがどうしても食べたくて。。。
市販のひじきふりかけよりも、やっぱり自家製が好き。
こしらえました。
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おむすび定食に。
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海苔があまり好きではない禅も、ひじきおにぎりは好んで食べてくれました♡



抗がん剤、予想以上にきついです。
初回は、体重と年齢に応じた最大量を投与してるので、
副作用がかなりきつい。
次回はおそらく量が減ると思われるのですが。。。
投与した晩からすぐに足の痛み、顎の痛み、嘔吐も一度。
退院してからは、食べない、水すら飲まない。アイスクリームすら拒否。便秘。
今日はGOSH(Great Ormond Street Hospital)とシェアケアをしてる地元病院の
オンコロジスト(癌専門医)に、診てもらおうと行ったのですが、
3時間待たされた挙句、今日は専門医いないと言われ。。。
診てくれた小児科医も、看護婦さんたちもとてもいい人達なのですが、
やっぱり専門外だけに知識がなく、
GOSHで、赤血球に影響のあるイブプロフェンは使用しないように言われてたのを
私たちが覚えてたから良かったものの、
イププロフェンを処方しようと言い出して、少々焦りました。

夕刻、GOSHの勧めでモルヒネを処方されました。
明日、まだ痛みがあるようなら飲ませるかな。。
出来れば、強い薬なので回避したいけれど、、、。
痛みも辛いけれど、食べない飲まないで衰弱してくのを見るのが
本当に辛い。


レティノブラストーマ科のチームは、
眼球摘出で出番は終わってもいいくらいなのに、
わざわざGOSHまで来てくれて、経過と今後の説明を、
GOSHの人間以上にしてくれてます。
禅が通うナーサリーや、チャイルドマインダーさんなど、
禅と関わる人達へ電話を入れてくれて、
禅のケアや応急処置の説明などもしてくれてます。
本当にありがたいです。

そして食べ物。かなり制限されます。
これもGOSHではなく、レティナブラストーマ科のチームが説明してくれました。
チーズやヨーグルトなどの発酵食品は、
パスチュライズド(加熱処理)されてないものはダメ。
(まるで妊婦みたい。しかしこっからがきつい。)
作り置き、ダメ。
温め直し、ダメ。
冷凍も肉類はダメ。
かなり徹底してます。
衛生面を気にしてのことだろうけれど、、、
母ちゃん、、、、こう見えて別に料理が好きってわけじゃないんで、
(食べたい一心&食べさせたい一心で作ってるだけ)
毎日、毎食、作り置きなしで作れと言われると、なかなか厳しいなぁ。
でも頑張るよ。

以上は、昨夜時間のあるときに書いたもの。
今朝、念のため昨日もらったモルヒネを少し与えてみました。
顎の痛みを訴えることはなくなったかな。
でもモルヒネのおかげで食べられる、というわけではなさそう。
強い薬なので、様子みたい。

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午後はコミュニティナースが採血しにきます。
先ほど麻酔クリームをポートにあてがうようにして貼り付けました。
効果が出るまで45分。4時間の効き目あり。
昨日は病院にいなかったけれど、彼女がGOSHとメインでやり取りをしてくれるらしく、
電話で話したら、昨日の病院での出来事も把握しており、
ごめんなさいね、使えなかったでしょ?なんて言われて、こちらがしどろもどろ。苦笑
しっかり事情を把握してるようで安心できました。
彼女が毎週我が家に訪問し、白血球や赤血球の変動を調べてくれます。


最後は、たった一つだけ実った日本かぼちゃ。
近所のリス達がせっせと冬支度しており、
庭に落ちたりんごには、彼らの小さくて可愛い歯型がたくさん。笑
しかし、たった一つ実った大切なかぼちゃは譲れない。
少し早いけれど収穫。手のひらサイズの可愛い子。
おむすび定食で美味しくいただきました。
ありがとう、自然の恵み。
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たくさんの励ましや、経験をシェアしてくださってありがとうございます。
一方通行なのが心苦しいです。
何度も何度も読ませていただいてます。本当に、どうもありがとう。

タニア




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by tanyajohnson | 2015-10-09 23:59 | Trackback | Comments(17)
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Commented at 2015-10-10 01:50
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Commented by しみとも at 2015-10-11 21:15 x
日本より祈ってます。

禅くんが誕生する前よりブログを拝見してます、日々の家族への愛情溢れるブログ、丁寧な暮らし…羨ましく拝見したり、参考にさせて頂いたりしています。

みんなの祈りが届きますように
Commented at 2015-10-12 00:19 x
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Commented by ai-taeko at 2015-10-12 14:43
どうかZEN君の痛みが和らぎますように。
これ以上痛い事 苦しい事が起こりませんように。
ちゃんと食事がとれますように。

日本から祈っています。
ちゃんと届くように祈ってます。
Commented at 2015-10-13 20:32 x
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質素ときどきご褒美な暮らしの覚え書き。


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