記録する理由。

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久しぶりに、パブランチ。




先週の日曜日は、とても良いお天気でお出かけ日和。
超がつくほど久しぶりに、村のパブへランチしました。
うーん、やっぱり期待はしてなかったけど、味は残念。苦笑

帰りに公園へ寄って。
みんなでぶらんこ。楽しいね♪
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ブログには、基本的にはネガティブな事を書きたくない。
それが私のモットーです。
だから、何万回してる夫婦喧嘩の事も書かない。苦笑
でも、子供の成長の事は、書く。
このブログを始めた理由が、
子供の成長記録。
それと、ちょっとわたし頑張ったぞ、上手にできたぞ、
なーんて感じの、小さな達成感の記録だから。

でも、子供が病気になった時だって子供の成長記録なんです。
そこだけ目を瞑る事は出来ない。

ここ数年、もうカメラは手にしてなく、
写真は携帯ばかり。
インスタグラムにアップするのは、アップするのが目的ではなくて、
撮った写真をちょっと素敵に加工したいがため。
でも最近は、義母が私のインスタグラムで孫の様子を見るのが楽しみなようで、
それもあってアップしています。

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今回、禅の眼が癌かもしれないとドクターから聞かされた時、
それはもう血眼になって、禅と似たような症例はないかと
ネットを検索しました。
それで禅とは違う病名だけれど、治療方法などが同じ網膜芽細胞腫を知った。
網膜芽細胞腫を検索すると、沢山医学用語的な説明のページが出てくる。
けれど、私が知りたいのは、生の声。
その病気と闘っている人たちの歩み。
一つのブログが目にとまり、何度も何度も読み返した。
彼らの過去は、禅の未来だから。
沢山の情報を手に入れる事ができた。
気持ちの準備も整える事ができた。
ひたむきに前を向いて、愛に溢れた姿に、とても助けられた。
なにより希望が持てた。

だから、私も記そうって思ったのです。
禅の歩みを。どんなに辛くても。
禅の歩みが誰かの未来になるかもしれないから。
できれば誰もこんな病気にはなってほしくないけれど、
私たちの歩みを通じて、希望を持ってもらえたら。。
そんな気持ちで記しています。

今は、抗がん剤治療の事を調べています。
沢山の治療日記を読んで、心の準備をしています。
心の中でありがとうと言いながら、読ませてもらっています。


禅の眼がだいぶ開いてきました。
まだあと数週間はこの、有窓義眼だけれど、
術後6週間後には、仮義眼が入る。
楽しみだなぁ。
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昨日の朝、禅を起こしに行ったら、
有窓義眼の青い瞳が、明後日の方向に向いていてあちゃー。
ええっと、、、母ちゃんこれ、取り外さなくちゃあかんの??
くるっとなったんだから、またくるっとなって戻るかもしれんし、
様子見よう。。
とするも、夕方になってもあっち向いてほい。
折角、通りすがりの他人様も、最近は笑顔を向いてくれるようになったのに、
これじゃまた他人様が素知らぬふりをする。苦笑
母ちゃん頑張って入れ直すぞ!
と、格闘するもとれん。。。

で、ちょっとDJ気分で義眼をくるくる〜っとやってみたら、
おお!!回っとる!
そんなわけで、取り外す事なくくるくる〜っと直す事に成功しましたほっ。



抗がん剤治療開始が、来週月曜日に決まりました。
一緒に頑張るからね、禅。
癌なんてやっつけちゃおう!
きっと副作用で抜け落ちるから、髪を短く切ってもらいました。

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母ちゃんも、禅と一緒に短くしてもらったよ。
とても気に入っています。よしえちゃん、いつもありがとう♡

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学校のチャリティーのケーキ、無事完成しました。
写真には全部写ってないけれど、全部で6個。
この日600ポンドが集まったそう。
全額Macmillan Cancer Supportへ寄付されます。
少しでも貢献できてよかった。
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最後は、自家製だし醤油。
仕込んでも飲まない自家製梅酒と薄口醤油を1:1で割ってみました。
それを、昆布といりこと鰹節と干し椎茸の軸を入れたしょうゆ差しへ。
美味しいよ♪
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禅の術後の経過はとても良好です。
大人サイズの義眼台を入れたとは聞いていたけれど、
義眼台では最大の22mmを入れてくれたそう。
はじめ、まだ腫れてるうちは、大きすぎたんじゃないかと不安だったけれど、
今は腫れも完全に引いて、全く違和感がない。
最大サイズということで、将来サイズを変える心配もない。

禅の手術をしてくれた医師は、Dr.Mandeep Sagoo
彼に手術してもらえて本当によかった。
こんな優秀な先生に、無料で治療してもらえる。
NHS様々です。。


優秀なだけじゃなく、誠実で優しいんだ。
Retinoblastoma科のチーム全員が、
プロフェッショナルでいて、優しさに溢れてる。
驕りのない人達に禅を診てもらえて幸せです。


沢山の優しいコメント、本当にありがとうございます。
どれ一つ取っても、心に染み渡り励みになりました。
今後もしばらくはお返事ができそうになく、心苦しいのですが、
どうぞご理解のほど、宜しくお願いします。
タニア

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by tanyajohnson | 2015-09-30 23:59 | Trackback | Comments(29)
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Commented at 2015-10-01 00:26 x
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Commented by germanmed at 2015-10-01 04:08
禅くん、可愛い!
仮の義眼でこれなんだから、オーダーメイドの義眼になるのが楽しみですね。
どんなにつらい時でも笑いを忘れないタニアさんは素敵です。そして、その姿を見ながら育つお子さん達も、きっと素敵な大人になるんでしょうね。
Commented at 2015-10-01 05:18 x
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Commented at 2015-10-01 07:56 x
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Commented by Reiko at 2015-10-01 08:12 x
あたなのブログのファンです。禅君の病気のはきっと。。いえ絶対完治します。そう思い日本よりお祈りしております・・・。微力ですが・・
祈り続けますね。禅君は本当に天使なのだと思います。天使です。
頑張ってなんてなんて気安く言えません。だって頑張ってらっしゃるから・・愛を込めて Reiko
Commented by ponzu_77 at 2015-10-01 08:35
禅くんの事聞いた時、他人事とは思えず心が張り裂けそうになった。遠いメルボルンで手術うまくいきますようにーーーと祈ることしかできなかったわ。。。でもタニアさんのこの記事読んで、ちょっと安心しました。未来に向かって前進中という事で。:)
Commented by ほたる at 2015-10-01 12:55 x
はじめてコメントを書かせてもらいます。数か月前に偶然、タニアさんのブログにたどり着き、その日のうちに全部を読み返して以来、いつものぞかせてもらっていました。海外(私はカナダ在です)で暮らしていくための、手作り生活。同じようなことをされている人がいるのだなぁと勝手に親近感を抱かせてもらっていました。娘もある病気でチルドレンズHPにかかっています。なので、他人事ではなく、禅くんの経過を祈りながら、読ませてもらっています。
 禅くんの成長記録、書き続けてくださって本当にどうもありがとうございます。禅くんの髪型も、タニアさんの髪型もとってもよく似合っていますよ~!
 娘は、生まれた時から一度も切ったことのない髪の毛を、小児がんの子どもたちのためのかつらにしてもらうためのドネーションにするんだ。と一生懸命伸ばしています。私は何度も染めてしまっているからできなくて、、、。
 わたしにできることを探していこうと思っています。
Commented at 2015-10-01 19:43 x
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Commented by undermilkwood_mg at 2015-10-01 22:26
いつも勝手に陰ながら応援しています。
そして心配していました。上手く言えませんが、タニアさんの真っ直ぐな物言いというか、考え方に感動します。月並みですが、禅くんが元気に回復される事を心から信じて祈っています。


Commented at 2015-10-01 23:55
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Commented at 2015-10-02 04:46
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Commented at 2015-10-02 05:00 x
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Commented at 2015-10-02 05:28 x
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Commented at 2015-10-02 13:48
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Commented at 2015-10-02 17:56
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Commented at 2015-10-02 18:34
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Commented at 2015-10-02 19:59 x
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Commented at 2015-10-02 22:19
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Commented at 2015-10-02 22:56 x
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Commented at 2015-10-02 23:28 x
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Commented at 2015-10-03 23:59 x
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Commented at 2015-10-04 00:46 x
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Commented by トモコ at 2015-10-05 20:43 x
先月タニアさんのブログを発見、美しいお写真と、簡潔で意思のある言葉に心を打たれました。
愛くるしい禅くん、屈託のない笑顔とママの愛あふれる瞳を見て、
私が大好きな「ショーシャンクの空に」のセリフを思い出しました。
希望は良いもの、きっと何よりも。そして良いものは決して失われない。
何も出来ない自分に歯がゆさを感じます。そんな思いをしている人たちが世界中に居ることが、少しの気休めでもになれば良いのですが。
Commented by もか at 2015-10-06 21:14 x
はじめまして。一年ほど前、こどもの日本語教育について検索したとき、七田式についての記事に辿りついたのがきっかけで、タニアさんのブログ、ちょくちょく覗かせてもらっていました。
http://johnsons.exblog.jp/17898210/

先日、ふとブログを見てみたら禅君の眼の手術のことが綴られていて、とてもショックで、涙が止まりませんでした。同時に、タニアさんの母としての強い意志に感動し、私も一児の母として、自分の子供に何ができるか改めて考えさせられました。タニアさんのブログからは愛があふれています。
イギリスの地方都市から、応援しています。
Commented at 2015-10-07 11:27 x
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Commented at 2015-10-07 19:43 x
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Commented by sweethome-a at 2015-10-10 10:58
いつも読ませていただいてます!
北海道からです。
禅君にはタニアさんがついてる!
大丈夫!絶対によくなると私も信じてます!
タニアさんの考え方、生き方、前向きな姿勢、大ファンです☆
いつもパワーもらってますよ!
微力ながら、北海道から応援しています・・


質素ときどきご褒美な暮らしの覚え書き。


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